নেত্রকোনার দুর্গাপুরের তেরীবাজার এলাকার ফুটফুটে শিশুটির নাম শোভন। জন্মের পর আর দশটা ছেলের মতোই ছিল শোভন। বয়স যখন আড়াই, তার শরীরে বাসা বাঁধে জটিল ও বিরল রোগ স্টোনম্যান সিনড্রোম। 

স্টোনম্যান সিনড্রোমের শুরুতেই এসিভিআর ওয়ান ক্রোমোজম সমস্যাজনিত ফাইব্রোডিসপ্লেসিয়া ওসিফিকেশন প্রগ্রেসেভিয়া রোগে আক্রান্ত হয় রোগী। ধীরে ধীরে আক্রান্তের শরীর পাথরের মতো শক্ত হয়ে যায় বলে এ রোগকে স্টোনম্যান সিনড্রোম বলা হয়। একপর্যায়ে বিকল ও অসাড় হয়ে পড়ে পুরো দেহ। একটু একটু করে মৃত্যুর কোলে ঢলে পড়ে রোগী।

এত কিছুর পরও বাবার হাত ধরে স্কুলে আসতে আগ্রহের কমতি নেই শোভনের। কিন্তু সে যে সবার মতো নয়! স্কুল শুরুর আগে মাথা উঁচু করে দেশসেবার শপথটুকু নিতে পারে না সে। পড়াশোনায় ভালো ও শান্তশিষ্ট শোভনকে সবাই ভালোবাসে। 

নেত্রকোনার প্রতিবন্ধী সেবা ও সাহায্য কেন্দ্রের কনসালটেন্ট (ফিজিওথেরাপি) গোলাম সরোয়ার বলেন, দেহের কোষের নিউট্রিশনের কারণে প্রথমে কানেকটিভ টিস্যু থেকে রোগটি শুরু হয়। ধীরে ধীরে মাংসপেশি, লিগামেন্ট ও হাড়গুলো শক্ত হয়ে যায়। একপর্যায়ে মারা যায় রোগী। সারা বিশ্বে এ রোগীর সংখ্যা এক হাজারেরও কম। বিশ লাখ শিশুর মাঝে একজন এ রোগে আক্রান্ত হতে পারে। যেকোনো শিশুর ১০ বছরের মধ্যে স্বয়ংক্রিয় কিংবা কোনো দুর্ঘটনার মাধ্যমে শুরু হয়ে যেতে পারে রোগটি। প্রাথমিক অবস্থায় শরীরের বিভিন্ন অংশ ফুলে যায়। সাধারণত শরীরের ঘাড় থেকে শরু হয়ে শরীরের বিভিন্ন অংশে ছড়িয়ে পড়ে এটি। 

নেত্রকোনার সিভিল সার্জন সাহিদ উদ্দিন বলেন, ভয়াবহ এ রোগটি জেনেটিক কারণে হয়ে থাকে। লক্ষণগুলো সারা শরীরে ছড়িয়ে পড়ে, শেষ পর্যন্ত মাংসপেশিগুলো শক্ত হয়ে যায়। একপর্যায়ে নিঃশ্বাস নিতে না পেরে মৃত্যুর মুখে পতিত হয় রোগী। 
 

শোভনের বাবা সামান্য দোকানি। সহায়-সম্পত্তির সবটুকুই ছেলের চিকিৎসায় উজাড় করে দিয়েছেন। দেশের বাইরে ভারতেও চিকিৎসা করিয়েছেন। সবশেষ শোভনকে যুক্তরাষ্ট্রে নিয়ে যাওয়ার পরামর্শ দেন ভারতের ব্যর্থ চিকিৎসকরা। এ জন্য প্রয়োজন কমপক্ষে ২০ লাখ টাকা। ছেলের ব্যয়বহুল চিকিৎসায় তিনি প্রধানমন্ত্রীসহ সমাজের বিত্তবান ও দানশীল মানুষের কাছে সাহায্য চেয়েছেন। 

বাবা-মায়ের চোখের সামনে ক্রমশ নিস্তেজ হয়ে পড়ছে পাঁচ বছরের শিশুটি। শোভন জানে না তার নিদারুণ পরিণতি। সবার একটাই চাওয়া- বেঁচে থাকুক শোভন। সহৃদয় ব্যক্তিরা সাহায্যের হাত বাড়াতে পারেন এই ঠিকানায় : সঞ্চয়ী হিসাব নম্বর ৫৪৪৩, সোনালী ব্যাংক, দুর্গাপুর শাখা, নেত্রকোনা। 

এছাড়া যোগাযোগ করতে পারেন শোভনের বাবা শ্যামল সাহার মোবাইল নম্বরে (০১৭২৪২৭৭৮৩৩)।